
孤獨癥譜系障礙(以下簡稱“孤獨癥,ASD)是一類嚴重影響兒童身心健康的神經(jīng)系統(tǒng)廣泛發(fā)育障礙,患病率呈不斷上升趨勢。教育是減輕孤獨癥兒童障礙、助其融入社會的最重要途徑。我國自2006年將孤獨癥納入精神類殘疾[1],開啟了孤獨癥兒童教育和社會福利支持事業(yè)的序幕。經(jīng)過 10余年的發(fā)展,我國孤獨癥兒童教育取得了不少成就, 入學率不斷提升,并確定了以融合教育為主的教育安置策略,但從整體來看,孤獨癥兒童教育仍是特殊教育最大的短板,面臨著諸多障礙。本文以無障礙理念為導引,重新審視孤獨癥兒童融合教育研究,以期為實踐提供新的思路。
一、無障礙理念與融合教育
根據(jù)聯(lián)合國《殘疾人權利公約》中的釋義,無障礙的基本原則是保障所有人在平等的基礎上充分和切實地參與社會,建成的環(huán)境、產(chǎn)品與服務盡最大可能提升通用化水平,讓所有人可以使用。廣義而言,無障礙包括設施建設無障礙、信息交流無障礙和公共服務無障礙,是指為所有人營造平等參與社會生活的安全便捷的整體環(huán)境。近年來,無障礙研究在理論和實踐方面都有了很大突破,內涵與外延不斷擴大。無障礙成為人類文明進步的尺度,也成為社會現(xiàn)代化的標志[2]。
無障礙的獲益者從過去的殘疾人群體到現(xiàn)在的所有社會人,體現(xiàn)人們對“不同“差異的包容與接納,這正是融合教育的精神。融合教育是特殊兒童教育安置的主要方式,是使其最大限度地在最少受限制環(huán)境中接受教育[3]。傳統(tǒng)觀念中的融合教育往往更注重使特殊兒童群體受惠,呈現(xiàn)普通教育與特殊教育的對立,導致人們不易接受特殊兒童在普通學校接受教育,人為地加大了特殊兒童隨班就讀的難度。現(xiàn)代無障礙理念則兼顧所有人的利益與需求,是所有人都獲益的環(huán)境支持體系,體現(xiàn)在融合教育方面,則強調普通教育與特殊教育的融合,以及不同群體在環(huán)境、觀念和支持體系方面的融合。
二、孤獨癥兒童融合教育的障礙
我國特殊兒童的教育安置主要有三種模式,即普通學校為主體、特教學校為骨干、送教上門和遠程教育為補充,發(fā)展趨勢則是融合教育。對于孤獨癥兒童而言,由于社會認知度不高,以及其特殊的行為模式和交流溝通能力缺失,且大都具有多重障礙,如智力受損、注意力缺陷、情緒行為易失控等[4], 導致開展孤獨癥兒童融合教育障礙重重。
(一)公眾觀念障礙
相對于其他殘障兒童,孤獨癥兒童對于公眾來說仍是一個相對陌生的殘障群體,不少人認知上存在誤區(qū),進而造成孤獨癥兒童教育康復事業(yè)的觀念障礙。
一方面,孤獨癥者外貌一般無異常,有的智力超常,有的在藝術、記憶和計算等方面具有特別的才能,所以很多人認為孤獨癥兒童是天才,不需要特殊的教育支持;而另一方面,孤獨癥者在社會交往方面存在嚴重障礙,有 30%—50%存在智力缺陷,情緒行為表達異于常人,80%孤獨癥者存在共患問題[5],導致公眾普遍對孤獨癥者存有恐懼、排斥心理。公眾對孤獨癥群體“兩極的認知,加大了孤獨癥者融入社會的難度,使孤獨癥家庭面臨多重壓力和困難。
(二)專業(yè)支持障礙
首先是孤獨癥兒童教育專業(yè)人才嚴重不足。我國特殊教育人才整體不足,孤獨癥專業(yè)師資更為緊缺。目前特教教師人才培養(yǎng)體系以盲、聾和智障兒童為主要服務對象,沒有孤獨癥專門師資培養(yǎng)體系。孤獨癥兒童是一個異質性很大的群體[6]。盡管是否建立孤獨癥師資專業(yè)一直是個爭議話題,但在客觀上,孤獨癥兒童對于高校特教專業(yè)培養(yǎng)的特教教師來說是巨大的挑戰(zhàn)。目前國內高校只有南京特殊教育師范學院設有孤獨癥師資專業(yè)[7]。另外,進行相關技能培養(yǎng)的專業(yè)也很缺乏,如應用行為分析(ABA)是國際認可的、具有循證依據(jù)的孤獨癥主流療育方法,國際上有近 200所高校開設此專業(yè)。而我國目前除廣西幼兒師范高等??茖W校開設了ABA 專業(yè)(方向) 之外[8],暫無開設 ABA本科專業(yè)的高校。
其次是孤獨癥兒童教育和課程標準缺乏。在教學和課程標準方面,教育部發(fā)布了盲、聾和培智三類特殊教育學校義務教育課程標準(簡稱“國家課標)[9],而孤獨癥兒童教育國家課標至今未出現(xiàn)。雖然孤獨癥兒童與智障兒童差異性很大,但特教學校大都在培智課標指導下開展孤獨癥兒童教學,教學效果難以保障。孤獨癥兒童的認知、交流和情緒行為模式存在特殊性,因而需要系統(tǒng)評估才能設置個別化教育方案(IEP)[10]。目前我國的孤獨癥兒童教育評估工具基本都來自國外,缺乏本土化的評估工具,而引進的標準化評估工具,大部分是用于學齡前階段的,學齡段的評估工具缺失。目前的培智課程體系、教學內容、教學模式和班級安置等方面很難滿足孤獨癥兒童的教育需求,難以實現(xiàn)精準化和個性化教育。對于在普通學校接受融合教育的孤獨癥兒童,目前主要采取普通教室課程和資源教室課程相結合的方式開展教學。但大部分學校無法做到系統(tǒng)評估,更缺乏針對性教育方案,資源教室的使用和運行也需要很大調整。且由于專業(yè)人員和專業(yè)支持缺失,資源教室大多沒有發(fā)揮應有的作用。這導致孤獨癥兒童融合教育比率偏低,教育質量也難以保障。
(三)環(huán)境支持障礙
特殊兒童教育支持包括法律政策、專業(yè)支持和環(huán)境支持等方面。我國的特殊教育法規(guī)和政策體系不夠完善,具體落實還有很大空間;而普惠性政策難以保障孤獨癥兒童的特殊教育需要。融合教育要求學生在最少受限制的環(huán)境中與普通學生一起學習,但由于特殊的感知和認知特點,孤獨癥兒童需要結構化教學環(huán)境,需要大量視覺提示信息和專業(yè)特教的輔助與強化。由于教師專業(yè)能力不足、學校支持體系不完善,孤獨癥兒童在復雜的教育環(huán)境中,不但難以堅持正常學習,還可能被誘發(fā)不良情緒或行為問題,影響整個教學秩序。需要指出的是, 最少受限制環(huán)境是將限制特殊兒童接受教育或進行社會生活的環(huán)境因素減少到最低程度,將特殊兒童安置在盡可能融合的、更接近常態(tài)的環(huán)境中接受教育。但是我們不能忽視不同殘疾類型的兒童對于適合教育需求的不同。融合不是目標,只是手段,教育的目標不是保證所有的兒童在同樣的地點、同樣的時間接受同樣的課程,而是要滿足所有學生的個體發(fā)展需求。
三、無障礙理念擴展孤獨癥兒童融合教育的外延與內涵
在無障礙理念導引下,基于孤獨癥兒童融合教育發(fā)展趨勢,聚焦孤獨癥兒童教育無障礙研究,擴展融合教育研究的外延和內涵,既是社會文明進步的體現(xiàn),也是時代發(fā)展的需要。教育無障礙是無障礙建設在教育領域的體現(xiàn),其根本目的是消除普通教育中殘疾人平等參與和融入存在的障礙,保障殘疾人平等受教育權[11]。理論上,孤獨癥兒童教育無障礙為融合教育研究增添了諸多新課題;實踐上,孤獨癥兒童教育無障礙對融合教育研究和成果應用具有很好的指導意義。
(一)融合教育外延的擴展
無障礙從殘疾領域專屬名詞到公共服務全領域均應并必將成為社會共識。無障礙不是針對個別人的無障礙,無論是物質、信息環(huán)境,還是社會治理與公共服務供給,無障礙都是全社會的“最大公約數(shù)”。當前融合教育障礙重重,其中一個重要原因是 傳統(tǒng)理念認為融合教育的最大受益方為特殊兒童。而無障礙理念下,融合教育關注所有兒童,是對所有人“好的教育。因為各種障礙的消除,生存和發(fā)展環(huán)境對每個人都有利,所有群體都因此獲益。
傳統(tǒng)理念把融合教育當作終點,認為這是一個終極目標,為了實現(xiàn)融合教育,特殊兒童需要具備相應能力和條件,其在達到一定水平之后才能被普通教育所接受[12]。這種“有條件”的教育,使眾多特殊兒童,特別是孤獨癥兒童被拒之門外。而無障礙理念下的融合教育是起點,強調創(chuàng)造最少限制的無障礙環(huán)境,使特殊兒童能接受最少受限制的教育。無障礙理念將融合教育從終點論前移至起點論,把要學生“變轉化為要環(huán)境“變,目的是最大限度地減少各種障礙,使所有人都因此受益,特殊兒童也能得到最大限度發(fā)展,體現(xiàn)并推進社會文明的進步。
(二)融合教育內涵的深化
傳統(tǒng)融合教育理念注重特殊兒童,局限于特殊教育范疇,難以被公眾理解和接受。無障礙理念下的融合教育發(fā)端于 20 世紀 90 年代,把教育作為一個整體,倡導普通教育應進行改革以使不同類型學習者的多樣化教育需求能得到更為有效的應對。
孤獨癥兒童融合教育研究相對滯后,目前研究主要針對孤獨癥兒童如何融入普通學校教育、如何在普通學校保持有質量的教育,整體上強調給孤獨癥兒童“賦能,使其能滿足融合教育條件[13]。無障礙理念下的孤獨癥兒童融合教育,一方面強調各相關因素的相互協(xié)調,另一方面強調從宏觀、中觀到微觀層面創(chuàng)建無障礙融合教育體系。宏觀上,關注法規(guī)和政策的完善與保障功能,構建孤獨癥兒童全生涯教育支持體系;中觀上,強調“賦能不是為了入學需要,而是為了發(fā)展需要,不是讓孤獨癥兒童“加入,而是在整體上使不同學習者得到最大便利;微觀上,注重教育效率與質量,針對孤獨癥兒童的異質性,實施精準化和個性化教育,在專業(yè)和環(huán)境上提供最大支持。
四、無障礙理念下孤獨癥兒童融合教育的研究與實踐
按照世界一致認為的 1%患病率計算,我國孤獨癥兒童人數(shù)超過 200 萬,影響人口千萬以上。孤獨癥兒童教育是一項不可忽視的民生工程,重視和加強孤獨癥兒童教育無障礙研究與實踐刻不容緩。將孤獨癥兒童教育無障礙融入社會整體無障礙建設,既是對孤獨癥兒童融合教育內涵與外延的擴展,使之成為社會整體無障礙事業(yè)的有機組成部分,也是對無障礙事業(yè)的完善與補充,使孤獨癥群體共享社會文明進步成果。
張海迪多次強調“消除物理上的障礙固然重要,消除觀念上的障礙更為重要[14]。與其他殘障兒童相比,孤獨癥兒童融合教育障礙尤其突出,存在于法規(guī)、政策、觀念、專業(yè)、環(huán)境等各個方面。當前孤獨癥兒童入學率、隨班就讀比例和教育質量整體上不容樂觀。這種現(xiàn)狀離教育部等 7 部門發(fā)布的《第二期特殊教育提升計劃(2017—2020 年)》提出的“到 2020 年,殘疾兒童少年義務教育入學率達到 95%以上的目標,尚有不小的差距,需要社會形成合力,加快消除孤獨癥兒童教育中的種種障礙。此外,融合教育成為特殊需要學生教育安置的主要形式之后,給教育工作者帶來了更多的挑戰(zhàn)。消除融合教育障礙,也要給教育工作者有效的支持。孤獨癥兒童融合教育是一個系統(tǒng)的社會工程,要成功推進和實現(xiàn)可持續(xù)發(fā)展,既需要教師獲得必要的知識和技能,又需要教師具備尊重多樣性和人權的價值觀。
此外,針對孤獨癥兒童融合教育存在的各種障礙,結合我國實際和巨大的社會需求,可采取“研究先行、人才培養(yǎng)先行、試點先行三大策略。首先,要堅決貫徹黨的十九大報告提出的“辦好特殊教育精神,采取傾斜措施,集中力量,辦好國家孤獨癥兒童研究中心,開展孤獨癥兒童教育無障礙國家級研究, 加大本土化研究成果的轉化,建立孤獨癥兒童全生命教育支持體系,加快開發(fā)特殊教育學校孤獨癥兒童義務教育階段國家課程標準,創(chuàng)新評價體系;其次,全面落實二期特殊教育提升計劃和新修訂的《殘疾人教育條例》,切實鼓勵和支持師范院校開辦孤獨癥師資專業(yè),構建本土化人才培養(yǎng)體系,將特教課程作為師范院校非特教專業(yè)必修課之一,緩解孤獨癥專業(yè)師資嚴重缺乏的問題;再次,在每個省市自治區(qū)設置2至 3所省級融合教育普通義務教育階段學校和特殊教育學校試點,鼓勵社會資源開展學前康復、幼小銜接和職業(yè)教育服務,開展家長培訓和支持工作,探索孤獨癥兒童教育無障礙研究和實踐規(guī)律,積累經(jīng)驗形成可行模式后,進行全面推廣。隨著我國無障礙事業(yè)的發(fā)展,孤獨癥兒童教育存在的障礙必將更快消除。孤獨癥兒童融合教育的研究和實踐也是對無障礙建設的擴展和提升,使社會的每個成員都獲得更好的發(fā)展機會和資源。
隨著國力不斷增強和文明進程的加快,我國無障礙事業(yè)進入了快速發(fā)展階段,無障礙從殘障領域發(fā)展到現(xiàn)在成為衡量社會文明的一個重要指標。包括孤獨癥兒童在內的特殊兒童教育無障礙研究與實踐應該突破傳統(tǒng)融合教育理念,搭上無障礙建設的快車,納入無障礙建設大局,充分應用先進的無障礙理論和實踐方法,逐漸消除孤獨癥兒童教育的種種障礙,建立與社會文明發(fā)展相匹配的孤獨癥人士終身教育支持體系,解決入學難、融合難、教學質量偏低等問題,保障孤獨癥兒童的受教育權。
參考文獻
[1]何侃.我國孤獨癥康復與教育的多維審視[J].現(xiàn)代特殊教育,2010(3):7-10.
[2]厲才茂.無障礙概念辨析[J].殘疾人研究,2019(4):64-72.
[3]Lee S -H,Wehmeyer ML,Soukup JH,et al. Impact of CurriculumModifications on Access to theGeneralEducation Curriculum for Students with Disabilities[J].Exceptional Children,2010,76(2):213-233.
[4]徐秀,鄒小兵,李廷玉.孤獨癥譜系障礙兒童早期識別篩查和早期干預專家共識[J].中華兒科雜志,2017,55(12):890-897.
[5]柯曉燕,賈飛勇,李廷玉.孤獨癥譜系障礙患兒常見共患問題的識別與處理原則[J].中華兒科雜志,2018,56(3):174-178.
[6]Deborah Fein,MarianneBarton,Inge‐ Marie Eigsti,et al OptimalOutcome in Individuals with aHistory of Autism[J]. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 2013,54(2):195-205
[7]張海迪:加強教師隊伍建設辦好特殊教育2019-08-27[2020-04-30].http://www.cdpf.org.cn/yw/201908/t20190827_660880.shtml.
[8]教育部.教育部關于公布 2020年高等職業(yè)教育專業(yè)設置備案和審批結果的通知[EB/OL].2020-01-22[2020-04-30].http://www.moe.gov.cn/srcsite/A07/moe_953/202001/t20200122_416286.html.
[9]黃志軍,曾凡林,劉春玲.新中國成立 70 年來我國特殊教育課程改革的回顧與前瞻[J].中國特殊教育,2019(12):3-11.
[10]于素紅.個別化教育計劃的現(xiàn)實困境與發(fā)展趨勢[J].中國特殊教育,2012(3):3-8+27.
[11]袁典典,劉吉濤.瑞典教育無障礙法律保
障研究及啟示[J].青少年學刊,2019(3):47-50+64.
[12]傅王倩,王勉,肖非.美國融合教育中個別化教育計劃的發(fā)展演變、實踐模式與經(jīng)驗啟示[J].外國教育研究,2018,45(6):102-115.
[13]董奇,方俊明,國卉男.從融合到全納:面向 2030的融合教育新視野[J].中國教育學刊,2017
(10):31-35.
[14]中國殘聯(lián)維權部.中國殘聯(lián)攜手清華大學成立無障礙發(fā)展研究院[EB/OL](.2016-04-25)